Skoliose OP 2009
Antons Grunderkrankung:
Anton hat eine angeborene Hirnfehlbildung. Er ist momentan in der geistigen Entwicklung auf dem Stand eines einjährigen Kindes. Durch die Schule und intensive Arbeit mit ihm kann er mittlerweile selbständig sitzen und bewegt sich frei durch Robben in der Wohnung. Einige Schritte kann er mit Hilfe auch gehen.
Kommunikation ist ein sehr schwieriges Thema, Anton hat 5 Gebärden gelernt, die er immer mehr einsetzt. Augenkontakt kann er nur kurzfristig halten. Zusätzlich hat er eine leichte Hörbehinderung, eine leichte Sehbehinderung und er hat bei der Verteilung der Allergien jedes Mal „Hier“ gerufen.
Anton lebt in seiner eigenen Welt und ist ein sehr glücklicher und zufriedener Teenager.
Vor der OP:
Ein Korsettversuch 2005 bei Dr. Hoffmann / Rahmouni in Leonberg. Dauer 3 Monate, danach entkräftet aufgegeben. Anton hat nur noch geschrien und wir haben höchstens 2-3 Stunden am Stück geschafft. Danach wurde das Thema auf die Seite geschoben, Anton hat immer Probleme mit Infekten und wir konnten einfach nicht alle Dinge auf einmal behandeln.
Wir konnten allerdings nicht verdrängen, dass der Rücken immer schiefer wurde. Somit habe ich mich vermehrt mit dem Internet auseinander gesetzt und bin so auf das Forum gestoßen. Da wir schon viele Arztbesuche hinter uns gebracht hatten, war sehr schnell klar, dass wir jetzt gleich an die richtige Klinik gelangen wollten, keine Lust mehr auf Experimente. Der Termin für Neustadt wurde auf Ende November gelegt ( war der Tag, als am meisten Schnee in Deutschland lag). Wir wurden von Antons Erzieherin begleitet und somit konnten alle offenen Fragen an Ort und Stelle geklärt werden.
Wir waren von der Klinik und den Leuten dort sofort begeistert. Kaum Wartezeit, alle super freundlich, einfach eine tolle Atmosphäre. So etwas kannten wir aus unserer Heimat nicht.
Es wurden neue Röntgenbilder gemacht und es war sehr schnell klar, dass uns die OP ans Herz gelegt wurde, da die Gefahr sehr hoch war, dass Anton im Verlauf der Pubertät gänzlich aus dem Lot fallen könnte (collapsing spine).
Für uns war sehr schnell klar, wenn OP, dann in Neustadt! Die Entscheidung fiel dann in den Weihnachtsferien und wir erhielten schnell einen Termin für Ende März. Ich war froh, dass die Wartezeit so kurz war, sonst hätte ich mich total verrückt gemacht.
In der Wartezeit habe ich stundenlang im Forum zugebracht, habe mit einigen Mitgliedern telefoniert und alles an Informationen eingesaugt. Auch mit der Klinik stand ich noch in Mail-Kontakt, ich konnte alle Fragen direkt mit den Ärzten klären.
20.03.2009
wir sind in Neustadt angekommen. Nach 6 Stunden Fahrt hat uns die Sonne in Neustadt begrüßt. Anton wollte kurz vor dem Autobahnende einschlafen, hat es aber leider nicht geschafft. Somit haben ihn die kommenden Untersuchungen alle ziemlich geschlaucht.
Zuerst wurden wir in der Klinik aufgenommen und dann ging es ziemlich flott aufs Zimmer. Wir wurden von sehr netten Schwestern empfangen und das Zimmer wurde nach unseren Bedürfnissen gerichtet. Die Betten wurden nach unseren Vorgaben in einer Ecke drapiert, denn vor der OP bestand noch die Gefahr, dass Anton hinter seinen Spielsachen aus dem Bett springt.
Der aufnehmende Arzt war auch recht schnell zur Stelle und hat Anton erst mal Blut abgenommen. Das hat er prima mitgemacht.
Die folgende OP Besprechung war sehr interessant und hat uns noch einige neue Erkenntnisse gebracht. Die Bandscheiben sollten nicht entfernt werden. Der Rücken wird nur von hinten geöffnet und die Wirbelsäule wird von hinten noch zusätzlich mit fremden und eigenen Knochensplittern verknöchert.
Natürlich kann es in einigen Fällen auch zu Lähmungen kommen, bei Anton ist das aber sehr unwahrscheinlich.
Auf den Aufwachtest während der OP wird verzichtet, da Anton keine Anweisungen entgegennehmen kann. Der Arzt hat alle Fragen super beantwortet, am Wochenende sollten sich die Oberärzte ihn noch mal anschauen. Operieren wird einer von 3 Oberärzten und der Prof. kommt immer bei dem Teil dazu, wenn die Aufrichtung erfolgt.
Wir waren noch röntgen (war sehr unangenehm für Anton), zum EKG und beim Anästhesisten. Dieser hatte einige Bedenken wegen Antons geringem Gewicht (30kg) und wegen dem allergischen Asthma. Der Oberarzt wurde dazu gerufen und er hat bestätigt, dass bei Anton ein erhöhtes Risiko für Komplikationen der Lunge vorliegt. Eine Lungenentzündung kann die Folge sein. Das Gewicht war für ihn kein Problem und er sah es für wichtig an, die Operation durchzuführen, damit Anton keine Probleme mit der Lunge bekommt (durch die Skoliose).
21.03.2009
Anton hat nach einer sehr durchwachsenen Nacht am Mittag wenigstens ein kleines Schläfchen gehalten. Der Papa ist am späten Vormittag wieder nach Hause gefahren und wir genossen noch ein wenig die frische Ostseeluft.
Nadine22 (Forum) wartete schon auf unseren Besuch und wir verbrachten ein wenig Zeit zusammen. Ich war froh, dass ich so schnell Anschluss gefunden hatte, denn wir waren ja alleine im Zimmer untergebracht.
Die zwei Tage vor der OP haben Anton sehr gut getan, er braucht immer eine gewisse Zeit, um sich an eine neue Umgebung zu gewöhnen.
22.03.2009
Morgen sollte es nun soweit sein. Anton kommt gleich als Erster dran und wird von Dr. Q* operiert. Wir kannten ihn schon von unserem ersten Gespräch in Neustadt.
Am Nachmittag konnte ich noch mal ausführlich mit einem Narkosearzt sprechen. Er hat ein Röntgenbild von der Lunge angefordert, damit sie einen Stand vor der OP haben. Das Bild ist sehr gut geworden und die Lunge sah sehr gut aus. Gleichzeitig wurde noch eine Blutgasanalyse veranlasst. Das war eine ziemliche Tortour für Anton. Es wurde eine Salbe auf sein Ohrläppchen geschmiert, die mindestens 5 Minuten einwirken sollte. Das Ohr sollte dadurch sehr heiß und gut durchblutet werden. Auf keinen Fall sollte das Zeug in die Augen gelangen. Ich musste ihm also unter Geschrei die Arme festhalten. Dann haben sie mit einer Nadel kurz ins Ohrloch gestochen und das Blut sollte fließen, tat es aber nicht. Nun wurde noch einmal gestochen, was dann aber auch nichts half. Die Schwestern haben die ganze Geschichte dann zum Glück beendet.
Am Morgen wurde auch noch mal Blut abgenommen, Anton hat sich dabei kaputt gelacht
und der Arzt meinte, er wäre der Einzige, der dabei mal gute Laune hatte.
Die letzte Nacht war noch schlimmer als die erste Nacht. Anton war von 2.00 Uhr bis 4.30 Uhr wach, hat dann noch mal ein Stündchen geschlafen. Der Mittagschlaf wurde durch den Narkosearzt nach 10 Minuten schon wieder unterbrochen.
Mit Nadine22 (Forum) nahm ich einige Mahlzeiten ein und an diesem Tag gesellte sich noch Schelma (Forum) zu unserem kleinen Ründchen. Verena (Forum) hatte ich mittlerweile auch schon kennen gelernt.
Am Abend folgte die letzte Duschrunde und Anton schlief völlig erschöpft um 19.00 Uhr ein.
23.03.2009
Um 6.30 Uhr fingen wir an, Anton für die OP vorzubereiten, Anton bekam ein süßes OP-Hemdchen (mit Teddy-Bären) und seine LMAA-Tablette. Gegen 7.00Uhr brachen wir auf Richtung OP. Ich konnte ihn bis zur OP-Schleuse begleiten, er blieb schon von alleine still in seinem Bett liegen. Später habe ich erfahren, dass er den Anästhesisten noch fast von der Liege gehüpft ist.
Die Zeit während der OP war für mich als Mutter sehr hart. Ich war sehr froh, dass sich Nadine22 (Forum) sehr über meinen Besuch freute und ich dort ein wenig Ablenkung bekam.
Um 12.30 Uhr rief man mich zur Intensivstation. Anton hatte die OP gut überstanden und ich konnte zu ihm. Er schlief tief und fest und sah ein wenig blass aus. Hin und wieder musste er sich erbrechen, wurde dann aber gleich abgesaugt, damit nichts in die Lunge gelangen konnte.
Er wurde nicht mehr beatmet, hat aber Fremdblut bekommen. Ich war den ganzen Nachmittag bei Anton auf Intensiv, die Übelkeit nahm immer mehr ab und Anton wurde zusehend beweglicher. Die Ärzte waren sehr zufrieden. Die OP war super verlaufen, sie waren schon um 11.00 Uhr fertig. Anton wurde nur von TH5 bis L3 versteift. „Juchuuuuu“
, damit hat er noch sehr viel mehr Bewegungsmöglichkeiten. Er hat eine Blutkonserve benötigt und seine Werte waren bestens. Ein Schmerzkatheder wurde direkt in den Rücken
gelegt, allerdings wollte man ihn noch nicht füllen und erst einmal abwarten, wie sich die Schmerzen gestalten.
Mir wurde ein Bett in Antons Intensivzimmer gestellt und ich konnte die ganze Nacht dort verbringen. Die Ärzte waren sehr froh, dass ich ihnen zur Verfügung stand, denn sie konnten Anton nicht einschätzen. Und ich war natürlich auch sehr froh, dass ich die ganze Zeit bei meinem Kind bleiben konnte. Die Nacht war viel ruhiger, als ich gedacht hatte. Anton wurde nur kurzfristig wach, ihn störte das Sauerstoffmessgerät am Finger. Er wollte es immer abschütteln und dann ging natürlich dieser nette Piepton an. Mit einem einfachen wieder aufstecken konnte ich das Problem selber lösen und habe tatsächlich ein paar Stunden Schlaf abbekommen.
24.03.2009
Anton hat in der Nacht noch eine Blutkonserve benötigt, das lag wohl an seinem geringen Körpergewicht. Habe gar nicht mitbekommen, wie sie sie angehängt haben.
Am Morgen war Anton das erste Mal ein bisschen wacher, die Schläuche haben ihn sehr gestört, aber er hat schon wieder mit seiner Ente Lotte gespielt. Er war ein bisschen knatschig, die Ärzte meinten, dass das Gemecker für die Lunge sehr gut wäre, da er ja keine Gymnastik machen kann.
Trinken und Essen ging noch gar nicht, er verweigerte alles, was in die Nähe seines Mundes gelangte. Versuchte ihn ab und zu mit einer Spritze Wasser zu überrumpeln, das fand er aber gar nicht lustig. Dabei hätte er einen Kinderbonus gehabt und hätte alle essen oder trinken dürfen, was er wollte.
Anton wurde schon um 10.00 Uhr wieder auf Station verlegt. Alle Werte waren sehr gut und auch die Schmerzen schienen sehr erträglich zu sein. In seinem alten zu Hause ist er gleich wieder eingeschlafen und war größtenteils sehr friedlich. Immer wenn er wach wurde, hat er ein wenig gemeckert, was aber vollkommen normal war. Er hat dann sofort ein Schmerzmittel bekommen, welches sehr schnell geholfen hat. Essen und Trinken klappte immer noch nicht, man durfte ihm nicht zu nahe kommen. Anton drehte sich schon alleine auf die Seite und wieder zurück auf den Rücken. Wenn er auf dem Rücken lag, strampelte er sich immer die Beine frei, er konnte einfach keine Decke ertragen.
Gegen 15.30 Uhr war die KG das erste Mal bei uns. Sie haben Anton gleich aufgesetzt, damit der Kreislauf in Schwung kommt. Ich hatte größte Bedenken, Anton hat das aber ganz toll gefunden, hat gar nicht gemeckert und interessiert in die Gegend geschaut. Das Kopf halten war allerdings noch sehr schwierig, er ist immer wieder nach hinten gekippt. So hat er dann 1-2 Minuten auf der Bettkante gesessen!
25.03.2009
Dieser Tag hat alle Höhen und Tiefen solch einer OP gezeigt. Anton wurde gegen 7.00 Uhr wach und war total apathisch. Er hat sich kaum gerührt, lag nur auf dem Rücken hat an die weiße Decke gestarrt. Man konnte ihn überall berühren und er hat keinerlei Reaktion gezeigt. Also genau das Gegenteil vom letzten Tag, da lag nicht mehr mein Kind.
Um 8.00 Uhr war Chefarztvisite (ohne Prof.) und ich habe gleich meine Beobachtungen mitgeteilt. Es wurde ein großes Blutbild angeordnet, die Drainage wurde gezogen, die Lunge abgehört und ein Schmerzarzt hinzugezogen. Den Schmerzkatheder, der nie befüllt war, hatte er sich bereits selber gezogen. Ergebnis: Die Schmerzmittel waren zu hoch dosiert und sollten reduziert werden. Der HB-Wert war zu niedrig, sollte er noch weiter fallen, so wäre noch eine Bluttransfusion notwendig, was sie aber wegen dem Infektionsrisiko eher vermeiden wollten. Und dann hieß es abwarten. Anton war wach aber nicht wirklich anwesend. Gegen Nachmittag änderte sich das Bild Stück für Stück. Anton wurde klarer. Die KG kam und setzte Anton auf die Bettkante, kurzzeitig haben sie ihn sogar auf die Füße gestellt. Dabei hat er geschimpft wie ein Rohrspatz.
Aber danach war er lammfromm. Es scheint ihm wirklich sehr gut getan zu haben, so als ob er ein neues Lebensgefühl bekommen hätte. Völlig entspannt lag er in seinem Bett und spielte mit seiner Ente Lotte. In dieser Situation habe ich es dann auch gewagt, ihm etwas zum Essen anzubieten. Und siehe da, er hat einen ganzen Joghurt gegessen und zwei Becher Wasser getrunken. Welch großer Erfolg!
Zum Abendessen haben wir ihn dann im Bett etwas hoch gesetzt, damit es mit dem Füttern besser klappt. Er hat noch einmal gegessen, es hat ihn aber sehr angestrengt.
Leider ist er danach ziemlich abgedreht, er hat einige Schmerzmittel bekommen, leider halfen sie nicht. Nun habe ich auf den Bauch getippt, da er immer die Beine angezogen hat. Er hat ein Zäpfchen zum Abführen erhalten, welches seine Wirkung nicht verfehlte. Allerdings war er immer noch sehr unglücklich und auch die Schwestern waren jetzt sehr ratlos. Irgendwann habe ich ihn einfach mal auf die Seite gedreht, er ist innerhalb von Sekunden eingeschlafen (total entspannt). Gleichzeitig habe ich erkannt, was das Problem war. Die Unterlage hatte sich unter seinem Rücken mehrmals zusammengekräuselt und das muss ihm große Schmerzen bereitet haben. Man wird ja immer schlauer.
Am Abend haben wir einen Salat beim Italiener bestellt, endlich mal wieder Salat. Das Essen war leider der einzige negative Punkt in der Klinik, habe 5 Tage lang Bratenvariationen mit Kartoffeln gegessen. Wie soll man denn da wieder gesund werden?
26.03.2009
Tag 4: .........hat mit einer schweren Nacht begonnen. Anton war ständig wach und hat gejammert. Nachts hat er noch Fieber bekommen und der Stationsarzt hatte Bedenken wegen Antons Krampfneigung. Er hat sich Rat in der Uniklinik Lübeck geholt und die Medikamente umgestellt. Das hat dann gegen das Fieber geholfen, aber leider hat er weiter gejammert. Aber am Morgen war die ganze Nacht vergessen. Anton war total ausgeglichen und ruhig. Und das ging den ganzen Tag so weiter. Kaum zu glauben. Er hat angefangen wieder mit seinen Spielsachen zu spielen, hat sie schon kräftig über die Brüstung geschmissen und man konnte schon ein leichtes Grinsen erkennen.
Nach selbständigem Stuhlgang wurde dann auch endlich der Katheder gezogen und Anton bekam nur noch einige Medikamente über seinen Zugang. Alle anderen Schläuche waren jetzt weg!
Bei der KG hat er schon kräftig mitgemacht. Nur mit seinem rechten Arm hatte er heute ein wenig Probleme, das liegt wohl an der OP, denn dabei hatte man ihm die Arme nach oben gelegt und das kann nach ein paar Tagen zu Verspannungen führen. Mit ein bisschen Salbe wurde es über Tag schon besser.
Am Nachmittag ist meine Mama gekommen, sie hat mich gleich abgelöst, damit ich mal an die frische Luft kam. Leider war das Wetter total bescheiden, aber es hat mir sehr gut getan.
Am Abend hat sich Anton zu meinem großen Entsetzen versucht selbst im Bett aufzusetzen. Das letzte kleine Stück habe ich ihm geholfen, damit er nicht irgendwo gegen das Bett knallt. Im Sitzen konnte er ja noch nicht sein Gleichgewicht halten. Jetzt konnte ich ihn absolut nicht mehr alleine lassen! Und dann saß er da ganz locker im Schneidersitz!
Hätte nie gedacht, dass er so schnell einen neuen Weg findet, um in diese Stellung zu kommen.
27.03.2009
Anton hat heute Nacht bis 2.00 Uhr durchgeschlafen. Der Rest der Nacht war auch recht gut, so dass Anton und ich am Morgen ganz relaxt waren.
Es wurde noch einmal Blut abgenommen und die Lunge geröntgt.
Leider ist der HB Wert noch weiter gesunken. Anton hat eine weitere Bluttransfusion bekommen. Man hat fast bei jedem Tröpfchen Blut gemerkt, wie es ihm Stück für Stück besser ging.
Die Laune war bestens, Anton spielte und lachte dabei schon ganz kräftig. Mit der Schwester hat er über seine Hand Kontakt aufgenommen und ihr ein zartes Lächeln geschenkt.
Am Abend wurde das Pflaster gewechselt, Antons Pflasterallergie kam jetzt voll zum Tragen. Die Fläche ist komplett gerötet. Wir haben ein anderes Pflaster verwendet in der Hoffnung, dass es dann schnell besser wird (leider hat es noch sehr lange gedauert).
28.03.2009
Nach einer wieder etwas schwierigeren Nacht, begann der Tag sehr gut. Anton hat gleich um 7.00Uhr mit der Schwester S* geflirtet und sich über ihre Stimme amüsiert ( ganz klar und laut).
Meine Mama hat mir den ganzen Vormittag freigegeben und ich bin bei Sonnenschein durch Neustadt flaniert. In dieser Zeit haben sie doch tatsächlich Anton in den Rollstuhl gesetzt! Er ist eine halbe Stunde über die Klinikflure gefahren. Oben herum haben sie ihn noch mit einem Laken festgebunden, damit er nicht nach vorne fällt. Es hat ihm sichtlich Spaß gemacht.
Von der Schwester wurden die letzten Nadeln gezogen, so hatte er wieder die volle Bewegungsfreiheit.
Am Nachmittag haben sich alle Forumsmitglieder zum einem Treffen zusammengefunden
, wir hatten viel Spaß miteinander.
29.03.2009
Heute gab es nicht viele Neuigkeiten.
Anton war zweimal im Rollstuhl. Am Morgen sind wir mit ihm über den Ostermarkt im Klinikum gelaufen, das hat ihm gar nicht gefallen. Er wollte schnell wieder zurück in sein Bett.
Mittags war ich total müde, leider hat Anton so viel Krach gemacht, dass nicht an Schlafen zu denken war. Meine Mama hat mir am Nachmittag noch mal frei gegeben und Verena (Forum) hat mich zu einem ausgiebigen Strandspaziergang abgeholt, das hat sehr gut getan und die Lebensgeister sind zurückgekehrt.
Nachmittags haben wir Anton eingepackt und sind ein Viertel Stündchen auf die Terrasse gegangen. Dort hatte er sehr viel Spaß und auch ihm hat die Luft sehr gut getan.
Nach wie vor lachte Anton mit allen Schwestern und verbrachte die Tage sehr fröhlich! Die Gebärden klappten auch schon wieder recht gut, besonders "Fertig" und "Aufstehen" konnte er sehr gut. Alleine lassen konnte ich ihn gar nicht mehr, er setzte sich jetzt fast selbständig hin, kippte aber dann einfach nach hinten um.
30.03.2009
Dies war ein aufregender Tag. Die Nacht hat um vier Uhr geendet. Anton hat sich immer wieder in seinem Bett aufgesetzt, also habe ich die Betten wieder umgestellt, damit er von allen Seiten sicher ist. Ich war hellwach!
Nach dem Frühstück ist meine Mama wieder nach Hause gefahren.
Bei Visite habe ich das erste Mal angefragt, wie es denn nun weiter geht. Ich wurde gefragt, wann wir nach Hause wollen und ich habe geantwortet: Donnerstag. Die Ärztin hat noch mal eine Röntgenaufnahme angefordert und wollte dann entscheiden, ob es bei Donnerstag bleiben kann.
Anton hat sich noch mal richtig ins Zeug gelegt und den ganzen Tag das Hinsetzen im Bett geübt.
Gegen Mittag kam die KG und wir haben Anton an den Rollator gestellt. Er ist einen ganz langen Gang bis zum Ende gelaufen und dann wieder zurück in sein Zimmer. Es war, als hätte er gar keine OP hinter sich, dabei war diese gerade erst mal eine Woche her.
Nachmittags kam noch eine Röntgenaktion, den Weg dorthin hat Anton nur gelacht, weil das Bett so schön geruckelt hat. Das Röntgen an sich war dann nicht so lustig, da er auf einem Hocker still sitzen musste.
Die Bilder sind sehr gut geworden, jetzt sahen wir zum ersten Mal das tolle Ergebnis.
31.03.2009
Die Heimreise für Donnerstag wurde bestätigt.
Anton konnte schon fast alle Bewegungen, die er auch vor der OP konnte. Einziges Problem war noch der 4-Füßler-Stand. Da störte noch die Narbe, er mochte sich nicht auf den Bauch drehen.
Er hat die erste Nacht durchgeschlafen! Das tat auch der Mama gut!
Es wird alles gut!
01.04.2009
Der Mitttwoch stand ganz im Zeichen der Chefvisite. Endlich haben wir den großen Professor (ich 1,79m musste wirklich nach oben schauen) kennengelernt. Er fragte nur kurz, ob wir zufrieden wären. Ich bestätigte dies und er hielt seinen Assistenzärzten voller Stolz die Vorher/Nachher Röntgenbilder vor die Nase. Er war sichtlich zufrieden und wir bekamen unser endgültiges O.K. für die Heimfahrt am Donnerstag.
Mit den Krankengymnasten hatte ich so einige Probleme, denn sie gingen nicht auf Antons besondere Bedürfnisse ein. Mir war absolut nicht klar, wie ich Anton im häuslichen Bereich behandeln sollte. Immer kamen sie zu zweit und ich muss doch auch alleine mit ihm zurechtkommen. Nach einer Beschwerde bei der Visite kam ich zu meinem Recht und wir haben alle alltäglichen Handgriffe mit Anton geübt. Mir war einfach nicht klar, dass ich mit Anton genauso umgehen konnte, wie vor der OP. Er kann laufen, sitzen, in den Rollstuhl steigen, er kommt vom Rollstuhl an den Rollator, usw. Einzige Schwierigkeit war noch jede Bewegung, die über die Bauchlage ausgeführt werden muss. Somit lag er die meiste Zeit auf dem Rücken, drehte sich hin und her, bleibt aber immer an der gleichen Stelle liegen. Die Bauchlage war auf Grund der Wunde noch eine große Schwierigkeit, sollte sich aber mit der Zeit regeln.
Es wurde noch einmal Blut abgenommen und ich bekam noch einmal die Möglichkeit ausgiebig mit der Stationsärztin zu sprechen. Anton bekam nur noch wenige Schmerzmittel, er sollte jetzt viel Krankengymnastik erhalten, damit er seine Mobilität wieder erhält. Allerdings besteht in der nächsten Zeit eine große Sturzgefahr, sodass nur Menschen mit ihm umgehen können, die ihn gut kennen.
Am Abend kam der Papa angereist, um uns am nächsten Tag wieder nach Hause zu fahren.
02.04.2009
Am nächsten Morgen (Anton hat mir noch mal eine nette Nacht bis 5.00 Uhr gegönnt) ging es schon recht schnell nach dem Frühstück auf die Heimfahrt. Wir wurden noch mit vielen Berichten und Medikamenten versorgt und ich verabschiedete mich von den anderen Patienten, die ich schon vor dem Aufenthalt im Internet-Forum kennengelernt hatte. Es haben sich richtige Freundschaften
entwickelt, wir haben uns alle gegenseitig unterstützt und ich
war sehr froh, dass ich immer jemanden fragen konnte, wenn ich Schmerzen oder medizinische Umstände nicht einschätzen konnte.
Anton wurde in den Beifahrersitz drapiert. Wir haben die Lehne nach hinten gekippt und ihn von allen Seiten ausgepolstert. So hat er fast die ganze Fahrt schlafend in seinem Sitz verbracht. Es ging sehr viel besser, als wir vermutet hatten. Er hat sogar bei den Huppeln kräftig gelacht. Nach 6 Stunden sind wir zu Hause angekommen (15.00 Uhr). Anton hat sich total gefreut, als ich ihn wieder auf sein Bett gelegt habe. Eindeutig hat er sein zu Hause wieder erkannt.
Ich war total fertig, die ganze Last ist von meinen Schultern gefallen.
03.04.2009
Tag 1 zu Hause: Anton hat prima geschlafen. Wir haben ihm im Garten einen kuscheligen Liegeplatz eingerichtet, so konnte er den ganzen Tag das schöne Wetter genießen. Es geht ihm richtig gut. Am Nachmittag war unser Doc zum Kontrollbesuch da und war sehr begeistert von dem Ergebnis und von Antons körperlicher Verfassung.
Wie waren auch begeistert. Dies war eine der besten Entscheidungen, die wir getroffen haben. Anton hat diese schwere Operation bestens überstanden und weggesteckt. Damit hatte keiner von uns gerechnet.
Und zusätzlich hatten wir das Gefühl, dass Anton in seinem kommunikativen Bereich einen großen Schub bekommen hat. Er schaut einen viel intensiver an und wirkte sehr ausgeglichen und fröhlich. Es ist, als würde er "Danke" sagen. Wir vermuten, dass er vor der OP eventuell doch Schmerzen hatte und wir diese als solche nicht wahrgenommen haben. Und jetzt sind diese Schmerzen weg und es geht ihm viel besser.
3 Wochen nach der OP in Neustadt:
Anton machte sich prima. Er wollte uns noch mal zeigen, wie gut es ihm geht. Anton ist durch die ganze Wohnung gerobbt und er ist schon einmal aus seinem Bett im Wohnzimmer ausgestiegen. Anton war schon wieder ganz der Alte......nur besser.
Die Schmerzmittel hatten wir schon sehr stark reduziert, er bekam nur noch Ibuprofen.
Wir mussten jetzt seinen Stuhl umbauen, er ist einfach zu groß geworden und er passt einfach nicht mehr. Immer wieder sind wir erstaunt, wie gerade er sitzt und sich auch immer öfter nach vorne beugt. Endlich haben wir ihn auch mal gemessen und er hat tatsächlich 5cm gewonnen, bei 1,26m auf 1,31m ein großer Schritt.
Kleines Randproblem: Durch den Katheder hatte sich die Vorhaut entzündet und daraus hat sich eine Phimose entwickelt. Dieses Problem sollte sich aber auch noch lösen lassen.
Nicht immer ist es leicht für seine Kinder die richtige Entscheidung zu treffen, diese Entscheidung war die richtige Entscheidung!
Ende!
Anton hat eine angeborene Hirnfehlbildung. Er ist momentan in der geistigen Entwicklung auf dem Stand eines einjährigen Kindes. Durch die Schule und intensive Arbeit mit ihm kann er mittlerweile selbständig sitzen und bewegt sich frei durch Robben in der Wohnung. Einige Schritte kann er mit Hilfe auch gehen.
Kommunikation ist ein sehr schwieriges Thema, Anton hat 5 Gebärden gelernt, die er immer mehr einsetzt. Augenkontakt kann er nur kurzfristig halten. Zusätzlich hat er eine leichte Hörbehinderung, eine leichte Sehbehinderung und er hat bei der Verteilung der Allergien jedes Mal „Hier“ gerufen.
Anton lebt in seiner eigenen Welt und ist ein sehr glücklicher und zufriedener Teenager.
Vor der OP:
Ein Korsettversuch 2005 bei Dr. Hoffmann / Rahmouni in Leonberg. Dauer 3 Monate, danach entkräftet aufgegeben. Anton hat nur noch geschrien und wir haben höchstens 2-3 Stunden am Stück geschafft. Danach wurde das Thema auf die Seite geschoben, Anton hat immer Probleme mit Infekten und wir konnten einfach nicht alle Dinge auf einmal behandeln.
Wir konnten allerdings nicht verdrängen, dass der Rücken immer schiefer wurde. Somit habe ich mich vermehrt mit dem Internet auseinander gesetzt und bin so auf das Forum gestoßen. Da wir schon viele Arztbesuche hinter uns gebracht hatten, war sehr schnell klar, dass wir jetzt gleich an die richtige Klinik gelangen wollten, keine Lust mehr auf Experimente. Der Termin für Neustadt wurde auf Ende November gelegt ( war der Tag, als am meisten Schnee in Deutschland lag). Wir wurden von Antons Erzieherin begleitet und somit konnten alle offenen Fragen an Ort und Stelle geklärt werden.
Wir waren von der Klinik und den Leuten dort sofort begeistert. Kaum Wartezeit, alle super freundlich, einfach eine tolle Atmosphäre. So etwas kannten wir aus unserer Heimat nicht.
Es wurden neue Röntgenbilder gemacht und es war sehr schnell klar, dass uns die OP ans Herz gelegt wurde, da die Gefahr sehr hoch war, dass Anton im Verlauf der Pubertät gänzlich aus dem Lot fallen könnte (collapsing spine).
Für uns war sehr schnell klar, wenn OP, dann in Neustadt! Die Entscheidung fiel dann in den Weihnachtsferien und wir erhielten schnell einen Termin für Ende März. Ich war froh, dass die Wartezeit so kurz war, sonst hätte ich mich total verrückt gemacht.
In der Wartezeit habe ich stundenlang im Forum zugebracht, habe mit einigen Mitgliedern telefoniert und alles an Informationen eingesaugt. Auch mit der Klinik stand ich noch in Mail-Kontakt, ich konnte alle Fragen direkt mit den Ärzten klären.
20.03.2009
wir sind in Neustadt angekommen. Nach 6 Stunden Fahrt hat uns die Sonne in Neustadt begrüßt. Anton wollte kurz vor dem Autobahnende einschlafen, hat es aber leider nicht geschafft. Somit haben ihn die kommenden Untersuchungen alle ziemlich geschlaucht.
Zuerst wurden wir in der Klinik aufgenommen und dann ging es ziemlich flott aufs Zimmer. Wir wurden von sehr netten Schwestern empfangen und das Zimmer wurde nach unseren Bedürfnissen gerichtet. Die Betten wurden nach unseren Vorgaben in einer Ecke drapiert, denn vor der OP bestand noch die Gefahr, dass Anton hinter seinen Spielsachen aus dem Bett springt.
Der aufnehmende Arzt war auch recht schnell zur Stelle und hat Anton erst mal Blut abgenommen. Das hat er prima mitgemacht.
Die folgende OP Besprechung war sehr interessant und hat uns noch einige neue Erkenntnisse gebracht. Die Bandscheiben sollten nicht entfernt werden. Der Rücken wird nur von hinten geöffnet und die Wirbelsäule wird von hinten noch zusätzlich mit fremden und eigenen Knochensplittern verknöchert.
Natürlich kann es in einigen Fällen auch zu Lähmungen kommen, bei Anton ist das aber sehr unwahrscheinlich.
Auf den Aufwachtest während der OP wird verzichtet, da Anton keine Anweisungen entgegennehmen kann. Der Arzt hat alle Fragen super beantwortet, am Wochenende sollten sich die Oberärzte ihn noch mal anschauen. Operieren wird einer von 3 Oberärzten und der Prof. kommt immer bei dem Teil dazu, wenn die Aufrichtung erfolgt.
Wir waren noch röntgen (war sehr unangenehm für Anton), zum EKG und beim Anästhesisten. Dieser hatte einige Bedenken wegen Antons geringem Gewicht (30kg) und wegen dem allergischen Asthma. Der Oberarzt wurde dazu gerufen und er hat bestätigt, dass bei Anton ein erhöhtes Risiko für Komplikationen der Lunge vorliegt. Eine Lungenentzündung kann die Folge sein. Das Gewicht war für ihn kein Problem und er sah es für wichtig an, die Operation durchzuführen, damit Anton keine Probleme mit der Lunge bekommt (durch die Skoliose).
21.03.2009
Anton hat nach einer sehr durchwachsenen Nacht am Mittag wenigstens ein kleines Schläfchen gehalten. Der Papa ist am späten Vormittag wieder nach Hause gefahren und wir genossen noch ein wenig die frische Ostseeluft.
Nadine22 (Forum) wartete schon auf unseren Besuch und wir verbrachten ein wenig Zeit zusammen. Ich war froh, dass ich so schnell Anschluss gefunden hatte, denn wir waren ja alleine im Zimmer untergebracht.
Die zwei Tage vor der OP haben Anton sehr gut getan, er braucht immer eine gewisse Zeit, um sich an eine neue Umgebung zu gewöhnen.
22.03.2009
Morgen sollte es nun soweit sein. Anton kommt gleich als Erster dran und wird von Dr. Q* operiert. Wir kannten ihn schon von unserem ersten Gespräch in Neustadt.
Am Nachmittag konnte ich noch mal ausführlich mit einem Narkosearzt sprechen. Er hat ein Röntgenbild von der Lunge angefordert, damit sie einen Stand vor der OP haben. Das Bild ist sehr gut geworden und die Lunge sah sehr gut aus. Gleichzeitig wurde noch eine Blutgasanalyse veranlasst. Das war eine ziemliche Tortour für Anton. Es wurde eine Salbe auf sein Ohrläppchen geschmiert, die mindestens 5 Minuten einwirken sollte. Das Ohr sollte dadurch sehr heiß und gut durchblutet werden. Auf keinen Fall sollte das Zeug in die Augen gelangen. Ich musste ihm also unter Geschrei die Arme festhalten. Dann haben sie mit einer Nadel kurz ins Ohrloch gestochen und das Blut sollte fließen, tat es aber nicht. Nun wurde noch einmal gestochen, was dann aber auch nichts half. Die Schwestern haben die ganze Geschichte dann zum Glück beendet.
Am Morgen wurde auch noch mal Blut abgenommen, Anton hat sich dabei kaputt gelacht
und der Arzt meinte, er wäre der Einzige, der dabei mal gute Laune hatte.Die letzte Nacht war noch schlimmer als die erste Nacht. Anton war von 2.00 Uhr bis 4.30 Uhr wach, hat dann noch mal ein Stündchen geschlafen. Der Mittagschlaf wurde durch den Narkosearzt nach 10 Minuten schon wieder unterbrochen.
Mit Nadine22 (Forum) nahm ich einige Mahlzeiten ein und an diesem Tag gesellte sich noch Schelma (Forum) zu unserem kleinen Ründchen. Verena (Forum) hatte ich mittlerweile auch schon kennen gelernt.
Am Abend folgte die letzte Duschrunde und Anton schlief völlig erschöpft um 19.00 Uhr ein.
23.03.2009
Um 6.30 Uhr fingen wir an, Anton für die OP vorzubereiten, Anton bekam ein süßes OP-Hemdchen (mit Teddy-Bären) und seine LMAA-Tablette. Gegen 7.00Uhr brachen wir auf Richtung OP. Ich konnte ihn bis zur OP-Schleuse begleiten, er blieb schon von alleine still in seinem Bett liegen. Später habe ich erfahren, dass er den Anästhesisten noch fast von der Liege gehüpft ist.
Die Zeit während der OP war für mich als Mutter sehr hart. Ich war sehr froh, dass sich Nadine22 (Forum) sehr über meinen Besuch freute und ich dort ein wenig Ablenkung bekam.
Um 12.30 Uhr rief man mich zur Intensivstation. Anton hatte die OP gut überstanden und ich konnte zu ihm. Er schlief tief und fest und sah ein wenig blass aus. Hin und wieder musste er sich erbrechen, wurde dann aber gleich abgesaugt, damit nichts in die Lunge gelangen konnte.
Er wurde nicht mehr beatmet, hat aber Fremdblut bekommen. Ich war den ganzen Nachmittag bei Anton auf Intensiv, die Übelkeit nahm immer mehr ab und Anton wurde zusehend beweglicher. Die Ärzte waren sehr zufrieden. Die OP war super verlaufen, sie waren schon um 11.00 Uhr fertig. Anton wurde nur von TH5 bis L3 versteift. „Juchuuuuu“
, damit hat er noch sehr viel mehr Bewegungsmöglichkeiten. Er hat eine Blutkonserve benötigt und seine Werte waren bestens. Ein Schmerzkatheder wurde direkt in den Rücken
gelegt, allerdings wollte man ihn noch nicht füllen und erst einmal abwarten, wie sich die Schmerzen gestalten. Mir wurde ein Bett in Antons Intensivzimmer gestellt und ich konnte die ganze Nacht dort verbringen. Die Ärzte waren sehr froh, dass ich ihnen zur Verfügung stand, denn sie konnten Anton nicht einschätzen. Und ich war natürlich auch sehr froh, dass ich die ganze Zeit bei meinem Kind bleiben konnte. Die Nacht war viel ruhiger, als ich gedacht hatte. Anton wurde nur kurzfristig wach, ihn störte das Sauerstoffmessgerät am Finger. Er wollte es immer abschütteln und dann ging natürlich dieser nette Piepton an. Mit einem einfachen wieder aufstecken konnte ich das Problem selber lösen und habe tatsächlich ein paar Stunden Schlaf abbekommen.
24.03.2009
Anton hat in der Nacht noch eine Blutkonserve benötigt, das lag wohl an seinem geringen Körpergewicht. Habe gar nicht mitbekommen, wie sie sie angehängt haben.
Am Morgen war Anton das erste Mal ein bisschen wacher, die Schläuche haben ihn sehr gestört, aber er hat schon wieder mit seiner Ente Lotte gespielt. Er war ein bisschen knatschig, die Ärzte meinten, dass das Gemecker für die Lunge sehr gut wäre, da er ja keine Gymnastik machen kann.
Trinken und Essen ging noch gar nicht, er verweigerte alles, was in die Nähe seines Mundes gelangte. Versuchte ihn ab und zu mit einer Spritze Wasser zu überrumpeln, das fand er aber gar nicht lustig. Dabei hätte er einen Kinderbonus gehabt und hätte alle essen oder trinken dürfen, was er wollte.
Anton wurde schon um 10.00 Uhr wieder auf Station verlegt. Alle Werte waren sehr gut und auch die Schmerzen schienen sehr erträglich zu sein. In seinem alten zu Hause ist er gleich wieder eingeschlafen und war größtenteils sehr friedlich. Immer wenn er wach wurde, hat er ein wenig gemeckert, was aber vollkommen normal war. Er hat dann sofort ein Schmerzmittel bekommen, welches sehr schnell geholfen hat. Essen und Trinken klappte immer noch nicht, man durfte ihm nicht zu nahe kommen. Anton drehte sich schon alleine auf die Seite und wieder zurück auf den Rücken. Wenn er auf dem Rücken lag, strampelte er sich immer die Beine frei, er konnte einfach keine Decke ertragen.
Gegen 15.30 Uhr war die KG das erste Mal bei uns. Sie haben Anton gleich aufgesetzt, damit der Kreislauf in Schwung kommt. Ich hatte größte Bedenken, Anton hat das aber ganz toll gefunden, hat gar nicht gemeckert und interessiert in die Gegend geschaut. Das Kopf halten war allerdings noch sehr schwierig, er ist immer wieder nach hinten gekippt. So hat er dann 1-2 Minuten auf der Bettkante gesessen!
25.03.2009
Dieser Tag hat alle Höhen und Tiefen solch einer OP gezeigt. Anton wurde gegen 7.00 Uhr wach und war total apathisch. Er hat sich kaum gerührt, lag nur auf dem Rücken hat an die weiße Decke gestarrt. Man konnte ihn überall berühren und er hat keinerlei Reaktion gezeigt. Also genau das Gegenteil vom letzten Tag, da lag nicht mehr mein Kind.
Um 8.00 Uhr war Chefarztvisite (ohne Prof.) und ich habe gleich meine Beobachtungen mitgeteilt. Es wurde ein großes Blutbild angeordnet, die Drainage wurde gezogen, die Lunge abgehört und ein Schmerzarzt hinzugezogen. Den Schmerzkatheder, der nie befüllt war, hatte er sich bereits selber gezogen. Ergebnis: Die Schmerzmittel waren zu hoch dosiert und sollten reduziert werden. Der HB-Wert war zu niedrig, sollte er noch weiter fallen, so wäre noch eine Bluttransfusion notwendig, was sie aber wegen dem Infektionsrisiko eher vermeiden wollten. Und dann hieß es abwarten. Anton war wach aber nicht wirklich anwesend. Gegen Nachmittag änderte sich das Bild Stück für Stück. Anton wurde klarer. Die KG kam und setzte Anton auf die Bettkante, kurzzeitig haben sie ihn sogar auf die Füße gestellt. Dabei hat er geschimpft wie ein Rohrspatz.
Aber danach war er lammfromm. Es scheint ihm wirklich sehr gut getan zu haben, so als ob er ein neues Lebensgefühl bekommen hätte. Völlig entspannt lag er in seinem Bett und spielte mit seiner Ente Lotte. In dieser Situation habe ich es dann auch gewagt, ihm etwas zum Essen anzubieten. Und siehe da, er hat einen ganzen Joghurt gegessen und zwei Becher Wasser getrunken. Welch großer Erfolg!
Zum Abendessen haben wir ihn dann im Bett etwas hoch gesetzt, damit es mit dem Füttern besser klappt. Er hat noch einmal gegessen, es hat ihn aber sehr angestrengt.
Leider ist er danach ziemlich abgedreht, er hat einige Schmerzmittel bekommen, leider halfen sie nicht. Nun habe ich auf den Bauch getippt, da er immer die Beine angezogen hat. Er hat ein Zäpfchen zum Abführen erhalten, welches seine Wirkung nicht verfehlte. Allerdings war er immer noch sehr unglücklich und auch die Schwestern waren jetzt sehr ratlos. Irgendwann habe ich ihn einfach mal auf die Seite gedreht, er ist innerhalb von Sekunden eingeschlafen (total entspannt). Gleichzeitig habe ich erkannt, was das Problem war. Die Unterlage hatte sich unter seinem Rücken mehrmals zusammengekräuselt und das muss ihm große Schmerzen bereitet haben. Man wird ja immer schlauer.
Am Abend haben wir einen Salat beim Italiener bestellt, endlich mal wieder Salat. Das Essen war leider der einzige negative Punkt in der Klinik, habe 5 Tage lang Bratenvariationen mit Kartoffeln gegessen. Wie soll man denn da wieder gesund werden?
26.03.2009
Tag 4: .........hat mit einer schweren Nacht begonnen. Anton war ständig wach und hat gejammert. Nachts hat er noch Fieber bekommen und der Stationsarzt hatte Bedenken wegen Antons Krampfneigung. Er hat sich Rat in der Uniklinik Lübeck geholt und die Medikamente umgestellt. Das hat dann gegen das Fieber geholfen, aber leider hat er weiter gejammert. Aber am Morgen war die ganze Nacht vergessen. Anton war total ausgeglichen und ruhig. Und das ging den ganzen Tag so weiter. Kaum zu glauben. Er hat angefangen wieder mit seinen Spielsachen zu spielen, hat sie schon kräftig über die Brüstung geschmissen und man konnte schon ein leichtes Grinsen erkennen.
Nach selbständigem Stuhlgang wurde dann auch endlich der Katheder gezogen und Anton bekam nur noch einige Medikamente über seinen Zugang. Alle anderen Schläuche waren jetzt weg!
Bei der KG hat er schon kräftig mitgemacht. Nur mit seinem rechten Arm hatte er heute ein wenig Probleme, das liegt wohl an der OP, denn dabei hatte man ihm die Arme nach oben gelegt und das kann nach ein paar Tagen zu Verspannungen führen. Mit ein bisschen Salbe wurde es über Tag schon besser.
Am Nachmittag ist meine Mama gekommen, sie hat mich gleich abgelöst, damit ich mal an die frische Luft kam. Leider war das Wetter total bescheiden, aber es hat mir sehr gut getan.
Am Abend hat sich Anton zu meinem großen Entsetzen versucht selbst im Bett aufzusetzen. Das letzte kleine Stück habe ich ihm geholfen, damit er nicht irgendwo gegen das Bett knallt. Im Sitzen konnte er ja noch nicht sein Gleichgewicht halten. Jetzt konnte ich ihn absolut nicht mehr alleine lassen! Und dann saß er da ganz locker im Schneidersitz!
Hätte nie gedacht, dass er so schnell einen neuen Weg findet, um in diese Stellung zu kommen.
27.03.2009
Anton hat heute Nacht bis 2.00 Uhr durchgeschlafen. Der Rest der Nacht war auch recht gut, so dass Anton und ich am Morgen ganz relaxt waren.
Es wurde noch einmal Blut abgenommen und die Lunge geröntgt.
Leider ist der HB Wert noch weiter gesunken. Anton hat eine weitere Bluttransfusion bekommen. Man hat fast bei jedem Tröpfchen Blut gemerkt, wie es ihm Stück für Stück besser ging.
Die Laune war bestens, Anton spielte und lachte dabei schon ganz kräftig. Mit der Schwester hat er über seine Hand Kontakt aufgenommen und ihr ein zartes Lächeln geschenkt.
Am Abend wurde das Pflaster gewechselt, Antons Pflasterallergie kam jetzt voll zum Tragen. Die Fläche ist komplett gerötet. Wir haben ein anderes Pflaster verwendet in der Hoffnung, dass es dann schnell besser wird (leider hat es noch sehr lange gedauert).
28.03.2009
Nach einer wieder etwas schwierigeren Nacht, begann der Tag sehr gut. Anton hat gleich um 7.00Uhr mit der Schwester S* geflirtet und sich über ihre Stimme amüsiert ( ganz klar und laut).
Meine Mama hat mir den ganzen Vormittag freigegeben und ich bin bei Sonnenschein durch Neustadt flaniert. In dieser Zeit haben sie doch tatsächlich Anton in den Rollstuhl gesetzt! Er ist eine halbe Stunde über die Klinikflure gefahren. Oben herum haben sie ihn noch mit einem Laken festgebunden, damit er nicht nach vorne fällt. Es hat ihm sichtlich Spaß gemacht.
Von der Schwester wurden die letzten Nadeln gezogen, so hatte er wieder die volle Bewegungsfreiheit.
Am Nachmittag haben sich alle Forumsmitglieder zum einem Treffen zusammengefunden
, wir hatten viel Spaß miteinander. 29.03.2009
Heute gab es nicht viele Neuigkeiten.
Anton war zweimal im Rollstuhl. Am Morgen sind wir mit ihm über den Ostermarkt im Klinikum gelaufen, das hat ihm gar nicht gefallen. Er wollte schnell wieder zurück in sein Bett.
Mittags war ich total müde, leider hat Anton so viel Krach gemacht, dass nicht an Schlafen zu denken war. Meine Mama hat mir am Nachmittag noch mal frei gegeben und Verena (Forum) hat mich zu einem ausgiebigen Strandspaziergang abgeholt, das hat sehr gut getan und die Lebensgeister sind zurückgekehrt.
Nachmittags haben wir Anton eingepackt und sind ein Viertel Stündchen auf die Terrasse gegangen. Dort hatte er sehr viel Spaß und auch ihm hat die Luft sehr gut getan.
Nach wie vor lachte Anton mit allen Schwestern und verbrachte die Tage sehr fröhlich! Die Gebärden klappten auch schon wieder recht gut, besonders "Fertig" und "Aufstehen" konnte er sehr gut. Alleine lassen konnte ich ihn gar nicht mehr, er setzte sich jetzt fast selbständig hin, kippte aber dann einfach nach hinten um.
30.03.2009
Dies war ein aufregender Tag. Die Nacht hat um vier Uhr geendet. Anton hat sich immer wieder in seinem Bett aufgesetzt, also habe ich die Betten wieder umgestellt, damit er von allen Seiten sicher ist. Ich war hellwach!
Nach dem Frühstück ist meine Mama wieder nach Hause gefahren.
Bei Visite habe ich das erste Mal angefragt, wie es denn nun weiter geht. Ich wurde gefragt, wann wir nach Hause wollen und ich habe geantwortet: Donnerstag. Die Ärztin hat noch mal eine Röntgenaufnahme angefordert und wollte dann entscheiden, ob es bei Donnerstag bleiben kann.
Anton hat sich noch mal richtig ins Zeug gelegt und den ganzen Tag das Hinsetzen im Bett geübt.
Gegen Mittag kam die KG und wir haben Anton an den Rollator gestellt. Er ist einen ganz langen Gang bis zum Ende gelaufen und dann wieder zurück in sein Zimmer. Es war, als hätte er gar keine OP hinter sich, dabei war diese gerade erst mal eine Woche her.
Nachmittags kam noch eine Röntgenaktion, den Weg dorthin hat Anton nur gelacht, weil das Bett so schön geruckelt hat. Das Röntgen an sich war dann nicht so lustig, da er auf einem Hocker still sitzen musste.
Die Bilder sind sehr gut geworden, jetzt sahen wir zum ersten Mal das tolle Ergebnis.
31.03.2009
Die Heimreise für Donnerstag wurde bestätigt.
Anton konnte schon fast alle Bewegungen, die er auch vor der OP konnte. Einziges Problem war noch der 4-Füßler-Stand. Da störte noch die Narbe, er mochte sich nicht auf den Bauch drehen.
Er hat die erste Nacht durchgeschlafen! Das tat auch der Mama gut!
Es wird alles gut!
01.04.2009
Der Mitttwoch stand ganz im Zeichen der Chefvisite. Endlich haben wir den großen Professor (ich 1,79m musste wirklich nach oben schauen) kennengelernt. Er fragte nur kurz, ob wir zufrieden wären. Ich bestätigte dies und er hielt seinen Assistenzärzten voller Stolz die Vorher/Nachher Röntgenbilder vor die Nase. Er war sichtlich zufrieden und wir bekamen unser endgültiges O.K. für die Heimfahrt am Donnerstag.
Mit den Krankengymnasten hatte ich so einige Probleme, denn sie gingen nicht auf Antons besondere Bedürfnisse ein. Mir war absolut nicht klar, wie ich Anton im häuslichen Bereich behandeln sollte. Immer kamen sie zu zweit und ich muss doch auch alleine mit ihm zurechtkommen. Nach einer Beschwerde bei der Visite kam ich zu meinem Recht und wir haben alle alltäglichen Handgriffe mit Anton geübt. Mir war einfach nicht klar, dass ich mit Anton genauso umgehen konnte, wie vor der OP. Er kann laufen, sitzen, in den Rollstuhl steigen, er kommt vom Rollstuhl an den Rollator, usw. Einzige Schwierigkeit war noch jede Bewegung, die über die Bauchlage ausgeführt werden muss. Somit lag er die meiste Zeit auf dem Rücken, drehte sich hin und her, bleibt aber immer an der gleichen Stelle liegen. Die Bauchlage war auf Grund der Wunde noch eine große Schwierigkeit, sollte sich aber mit der Zeit regeln.
Es wurde noch einmal Blut abgenommen und ich bekam noch einmal die Möglichkeit ausgiebig mit der Stationsärztin zu sprechen. Anton bekam nur noch wenige Schmerzmittel, er sollte jetzt viel Krankengymnastik erhalten, damit er seine Mobilität wieder erhält. Allerdings besteht in der nächsten Zeit eine große Sturzgefahr, sodass nur Menschen mit ihm umgehen können, die ihn gut kennen.
Am Abend kam der Papa angereist, um uns am nächsten Tag wieder nach Hause zu fahren.
02.04.2009
Am nächsten Morgen (Anton hat mir noch mal eine nette Nacht bis 5.00 Uhr gegönnt) ging es schon recht schnell nach dem Frühstück auf die Heimfahrt. Wir wurden noch mit vielen Berichten und Medikamenten versorgt und ich verabschiedete mich von den anderen Patienten, die ich schon vor dem Aufenthalt im Internet-Forum kennengelernt hatte. Es haben sich richtige Freundschaften
entwickelt, wir haben uns alle gegenseitig unterstützt und ich
war sehr froh, dass ich immer jemanden fragen konnte, wenn ich Schmerzen oder medizinische Umstände nicht einschätzen konnte.Anton wurde in den Beifahrersitz drapiert. Wir haben die Lehne nach hinten gekippt und ihn von allen Seiten ausgepolstert. So hat er fast die ganze Fahrt schlafend in seinem Sitz verbracht. Es ging sehr viel besser, als wir vermutet hatten. Er hat sogar bei den Huppeln kräftig gelacht. Nach 6 Stunden sind wir zu Hause angekommen (15.00 Uhr). Anton hat sich total gefreut, als ich ihn wieder auf sein Bett gelegt habe. Eindeutig hat er sein zu Hause wieder erkannt.
Ich war total fertig, die ganze Last ist von meinen Schultern gefallen.
03.04.2009
Tag 1 zu Hause: Anton hat prima geschlafen. Wir haben ihm im Garten einen kuscheligen Liegeplatz eingerichtet, so konnte er den ganzen Tag das schöne Wetter genießen. Es geht ihm richtig gut. Am Nachmittag war unser Doc zum Kontrollbesuch da und war sehr begeistert von dem Ergebnis und von Antons körperlicher Verfassung.
Wie waren auch begeistert. Dies war eine der besten Entscheidungen, die wir getroffen haben. Anton hat diese schwere Operation bestens überstanden und weggesteckt. Damit hatte keiner von uns gerechnet.
Und zusätzlich hatten wir das Gefühl, dass Anton in seinem kommunikativen Bereich einen großen Schub bekommen hat. Er schaut einen viel intensiver an und wirkte sehr ausgeglichen und fröhlich. Es ist, als würde er "Danke" sagen. Wir vermuten, dass er vor der OP eventuell doch Schmerzen hatte und wir diese als solche nicht wahrgenommen haben. Und jetzt sind diese Schmerzen weg und es geht ihm viel besser.
3 Wochen nach der OP in Neustadt:
Anton machte sich prima. Er wollte uns noch mal zeigen, wie gut es ihm geht. Anton ist durch die ganze Wohnung gerobbt und er ist schon einmal aus seinem Bett im Wohnzimmer ausgestiegen. Anton war schon wieder ganz der Alte......nur besser.
Die Schmerzmittel hatten wir schon sehr stark reduziert, er bekam nur noch Ibuprofen.
Wir mussten jetzt seinen Stuhl umbauen, er ist einfach zu groß geworden und er passt einfach nicht mehr. Immer wieder sind wir erstaunt, wie gerade er sitzt und sich auch immer öfter nach vorne beugt. Endlich haben wir ihn auch mal gemessen und er hat tatsächlich 5cm gewonnen, bei 1,26m auf 1,31m ein großer Schritt.
Kleines Randproblem: Durch den Katheder hatte sich die Vorhaut entzündet und daraus hat sich eine Phimose entwickelt. Dieses Problem sollte sich aber auch noch lösen lassen.
Nicht immer ist es leicht für seine Kinder die richtige Entscheidung zu treffen, diese Entscheidung war die richtige Entscheidung!
Ende!
Weitere Informationen zu Wirbelsäulen OPs findet man hier:
